İkizlerinden birini SMA'dan kaybeden acılı aile: Ne olur Eylül yaşasın

Ozan-Ebru Öztürk çifti 6 yıl önce evlendi. 4 yıl bebek özlemiyle yanıp tutuşan Öztürk çifti, tüp bebek tedavisi ile Eylül ve Eymen adını verdikleri ikiz bebeklerini geçen yıl nisan ayında kucağına almanın mutluluğunu yaşadı. Ama mutlulukları uzun sürmedi. Bebeklerinde bir rahatsızlık tespit edildi. Yakalandıkları hastalık teşhis edilene kadar Eymen bebek, henüz 24 günlük iken hayatını kaybetti. Eylül bebeğe ise 2.5 aylık iken SMA Tıp 1 teşhisi konuldu. 2019 ocak ayından önce Türkiye'de SMA hastalarının tedavileri için kullanılan 'spinraza' adlı ilacı aileler 90 bin Euro ödeyerek almaları gerekiyordu. Ancak Eylül bebek şanslıydı.

Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'dan müjdeli haber geldi. SMA hastalarında hayati öneme sahip ilaca ulaşmakta zorluk çeken SMA'lı çocukların aileleri derin bir nefes aldı. Kaslarda güçsüzlük, yutma ve solunum problemleriyle başlayan ve ölüme kadar giden Spinal Muskuler Atrofi'nin (SMA) tedavisinde olmazsa olmaz rolü olan 'spinraza' devlet tarafından ödenmeye başlandı. 4 ayda bir olacak şekilde 4 doz yüklenen ilacın fiyatı 2.5 milyon lirayı buluyor. Eylül bebek, bu tedaviyle hayata tutundu. Ama bu da yeterli olmadı. Çünkü Eylül bebeğin SMA tedavisinde etkili olan bir ilaca daha ihtiyacı var.

Baba Ozan Öztürk " Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın SMA'lı çocukların tedavisini destekleyen ilacı devlet güvencesine almasından sonra ikizlerimizden Eylül hayata tutundu. Ama hala Eylül'ün durumu kötü. Gen tedavisi olması gerekiyor. Onun da tedavisi çok pahalı ve sağlık sisteminden ücretsiz yararlanamıyor. Çünkü ödeme kapsamında olan bir ilaç değil. Zolgensma adındaki ilacı Eylül'ün 2 yaşına kadar kullanması gerekiyor. İlacın ücreti 2,3 milyon Euro" dedi.

Yardım kampanyası başlatabilmek için İstanbul Valiliği'ne başvurduklarını ancak gerekli iznin henüz verilmediğini söyleyen baba Ozan Öztürk "Yurtdışı kaynaklı ABD veri tabanlı bir siteden yardım kampanyası başlatıldı. Ama henüz toplanan para 23 bin Euro. Türkiye'de sesimizi duyurursak, yardım yapanların sayısı çoğalabilir. Ama bizim yine de en büyük umudumuz Cuhurbaşkanı Erdoğan. Cumhurbaşkanı Erdoğan devreye girerek, ülkemizde bu ilaç sosyal güvence kapsamına alırsa Eylül gibi çocuklarımız hayata umutla tutunur" dedi. (GÜL KİREKLO/SABAH)